Qui sommes-nous ?
Attention ! Prochain événement CLIFRANSEP !
Qui sommes-nous ?
L’association CLIFRANSEP (CLInique FRANcomtoise de la Sclérose En Plaques) a été créée en mars 2016. Elle était initialement destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques et d’autres pathologies de la myéline centrale et périphérique, sur le secteur des départements de la Haute-Saône, du Territoire de Belfort et du Doubs (voire départements limitrophes).
Il s’agit d’une association à but non lucratif, dite loi 1901 et reconnue d’intérêt général, qui travaille en partenariat étroit avec le GH70 (Groupe Hospitalier de la Haute-Saône) où les patients sont pris en charge dans les services de neurologie et d’hôpital de jour (HDJ) de médecine, principalement sur les sites de Vesoul et de Lure. L’association s’appuie historiquement sur le personnel, les moyens et les locaux de l’hôpital.
L’intention première a été de développer une prise en charge pluridisciplinaire commune et homogène depuis le diagnostic jusqu’au soin, avec l’acquisition d’une certaine indépendance fonctionnelle au sein de l’institution qu’est le GH70.
L'association CLIFRANSEP était donc de fait une entité à part entière du GH70, directement rattachée à l'HDJ de Lure et gérée presque exclusivement par le personnel médical du pôle de neurologie.
Aujourd'hui, les membres du Conseil d'Administration sont des bénévoles (et pour beaucoup des patients) et les missions de l'association sont plus orientées vers l’assistance, l'information et le bien-être des personnes concernées par la maladie (malades et aidants), avec la mise en place de projets, d'événements et d'activités destinés à les aider à se libérer autant que possible de la spirale médicale et thérapeutique.
Les liens de CLIFRANSEP avec les services de neurologie du GH70 sont restés très étroits, notamment avec l'HDJ de Lure, et permettent de mieux guider les malades et leur proches dans les différents parcours de soins.
Des relations privilégiées avec des médecins neurologues du nord Franche-Comté et un rapprochement avec le CMPR Bretegnier d'Héricourt encrent désormais ses actions au-delà des sites du GH70 : CLIFRANSEP rayonne donc actuellement essentiellement autour des villes de Lure, Vesoul, Héricourt, Belfort et Montbéliard.
Au bénéfice des patients et de leurs proches, l’association œuvre pour :
Mieux les informer sur la pathologie
Les guider dans leur parcours de soin
Pouvoir répondre rapidement et de façon adaptée à une urgence relative à leur pathologie (poussées, douleurs…)
Favoriser les échanges entre patients, proches concernés et soignants
Organiser des ateliers permettant de traiter certains aspects de leur pathologie (troubles cognitifs, troubles sexuels, troubles urinaires, handicap, problèmes travail ou sociétal…) en faisant intervenir des spécialistes (médecins ou autres professionnels) dans chaque domaine
Aider indirectement à la recherche en étant inclus dans des études cliniques (nouveaux traitements) ou épidémiologiques (à partir de dossiers patients)
Promouvoir et participer à la formation du personnel soignant des unités de soins
Contribuer à l’achat de matériel médical ou autres équipements
Aider à se libérer un tant soit peu de la spirale médicale et thérapeutique
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Depuis sa création, l’association a pu mettre en place et/ou organiser :
Un accès privilégié au service neurologique de l’hôpital de jour de Lure pour prise de rendez-vous en consultation et suivi médical
Des journées de la SEP : journées dédiées aux adhérents pour leur faire bénéficier d’informations sur les dernières avancées médicales, d’échanges avec des prestataires ou partenaires (laboratoires, fabricants de matériels...) pour présentations de nouveautés avec des ateliers liés aux pathologies concernées, d’activités diverses et d’un repas pris en commun
Des séances de gymnastique adaptée et de sophrologie
Des sorties handiski
L’achat d'un vélo électrique mis à la disposition des patients
Des ventes sur des marchés de Noël : vente d'objets confectionnés par les bonnes volontés et vendus au profit de l’association
Des sorties nature : moments de partage pour se ressourcer durant des promenades adaptées sur quelques sites de la région
Des après-midi KawaSEP : rencontres informelles pour que des personnes concernées par la maladie se réunissent de façon conviviale autour d’un thé ou d’un café, pour faire connaissance, échanger sur le quotidien ou tout simplement sortir de leur « chez soi »
Des excursions de type « journées ou séjours découvertes » : voyages en bus, visites et repas partagés
Une commission sociale et médicale pour étude de dossiers et octroi éventuel d’aides matérielles ou financières exceptionnelles
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Bureau associatif :
Jean-Michel LAMBERT : Président
Annabelle JARY (médecin neurologue ) : Vice-Présidente et Conseillère Scientifique
Jeanne-Marie DALL'O : Trésorière
Françoise ORIEZ-PAUTOT : Trésorière Adjointe
Jean-Noël BRIOT : Secrétaire
Jean-Yves MOREAU : Secrétaire Adjoint
Autres membre du Conseil d'Administration :
Sandra BERNARD
Alain FRANCOIS
Rachel GIRAUD
Catherine HUG
Thierry KLEIBER
Philippe PERNOT
Catherine RENAUD
François ZIEGLER (médecin neurologue) : Conseiller Scientifique